/ 12 февраля

Жизнь в сумочке

Иногда я с тоской думаю о том, что когда-нибудь наступит и моя очередь. Что позвонит знакомый знакомых и попросит привезти несколько пачек, положим, «Фоскавира». Шереметьево-2. Таможня. Я, как и любой другой новичок, попытаюсь проскочить. «Посмотрим что у вас в сумке? Нарушаем?». Дальше будут мои причитания о редких болезнях и детях, возня со штрафами, декларацией и таможенным сбором. Я так уверенно об этом пишу, потому что не один и не два моих знакомых занимались перевозкой редких лекарств из-за границы в Россию. Я только не знала, что этот класс лекарств называется «орфанные (сиротские) препараты».

«Орфанными препаратами» называются лекарства, которые помогают лечить редкие заболевания. Такими заболеваниями страдают от полутора до пяти миллионов жителей России. Большая часть этих заболеваний носит генетический характер или (и) может быть диагностирована в раннем детстве. По данным, которые озвучила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН Екатерина Захарова, наследственные заболевания, большинство из которых обнаруживаются в детском или подростковом возрасте, составляют около 80% от общего числа редких болезней. В России на сегодняшний день существует только 20 лабораторий, в которых проводятся генетические тесты в общей сложности на 250 наследственных заболеваний. И это в лучшем случае, потому что в основном лаборатории располагают возможностями для проведения всего 10–20 видов тестов (в США действует более 600 лабораторий, выполняющих 1700 тестирование различных генетических исследований).

Но даже если диагноз поставлен, неразрешимые проблемы порой возникают на стадии лечения. Дело в том, что купить необходимые лекарства у российских больных нет возможности — почти все препараты для лечения редких заболеваний производятся за границей, при этом большая их часть в России не зарегистрирована, а значит, не может продаваться. А заниматься регистрацией и тестированием этих лекарств в России не интересно ни производителям, ни импортерам — рынок маленький, лекарства дорогие, вложения не окупятся никогда. За разрешением на ввоз необходимого лекарства пациент (либо его родственник), должен был лично обращаться к чиновнику Росздравнадзора в Москве. Мы все себе прекрасно представляем эту ситуацию, да? Мама больного, скажем, муковисцидозом ребенка, должна приехать в столицу и обивать пороги этого учреждения — при том, что приемных дней там ровным счетом два. При том, что лекарство нужно было еще вчера. Но даже если разрешение получено, везти лекарство некому, точнее, этим занимаются либо родственники, знакомые и знакомые знакомых больного ребенка, либо благотворители. Часть из добровольных помощников, как я уже говорила, пытается провести лекарства контрабандой (для этого больше подходят поезда и автобусы, поэтому везут препараты люди небогатые — лекарства стоят дорого — и маленькими партиями). Те же, кто провозит лекарства легально, вынуждены платить налог на добавленную стоимость. В результате цена лекарств, в большинстве случаев адресно закупаемых благотворителями, возрастает более чем на 30%.

У людей, занимающихся проблемой орфанных препаратов, давно продуман ряд предложений, которые помогли бы хоть как-то разрешить ситуацию: разработать профильный закон, обеспечить особый порядок оказания помощи, ввести налоговые льготы, ввести упрощенный порядок регистрации и экспертизы орфанных лекарств, ввести уведомительный порядок ввоза этих лекарств и т.д. Это все в общем понятные и не требующие дополнительных объяснений меры. И даже возникла некоторая надежда.

Весь прошлый год Минздрав России трудился над текстом закона «О лекарственных средствах». Не буду подробно останавливаться на том, что сулит закон российским больным. Скажу кратко — специалисты в глубоком обмороке. Однако в законе содержалось определение орфанных препаратов («орфанные лекарственные препараты — лекарственные препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, включенных в перечень, утверждаемый уполномоченным федеральным органом исполнительной власти»). Само наличие такого определения подразумевало дальнейшую работу по составлению перечня орфанных лекарств, а также лоббирование благотворителями ускоренной процедуры их растомаживания. Однако на момент внесения законопроекта в Думу определение из текста исчезло. Куда? Почему? Бог знает. Закон готовился в атмосфере секретности, так что понять, кто именно поучаствовал в его создании и какие интересы при этом учитывались, практически невозможно.

Судьба законопроекта пока выглядит довольно печально: за неимением лоббистов, которые заинтересованы в пробивании льгот, писки общественности, в общем, остаются гласом вопиющего в пустыне.

Возможно, и этот писк был услышан, по крайней мере член комитета Госдумы по охране здоровья Татьяна Яковлева заявила, что понятие «орфанныхе лекарства» будет включено в закон «Об обращении лекарственных средств». Но как-то уже приблизительно понятно, какова цена этим обещаниям. Тут важно понять, что единственные возможные лоббисты этого закона — мы с вами: это нам придется провозить лекарства для тяжело больных детей в дамских сумочках, это нам придется отдавать свои деньги в благотворительные фонды, чтобы те закупали лекарства. Это нам нужно посчитать, сколько денег мы потратим на закупку собственно лекарств, а сколько переплатим за растаможку. У сиротских лекарств нет других защитников, кроме нас. Да, я с тоской думаю о том времени, когда мне придется по просьбе знакомых знакомых везти в своей сумочке несколько пачек препаратов, и мне страшно не хочется объясняться с таможней, но никуда не денешься: нельзя отдавать детские жизни в распоряжение государства, оно их непременно загубит.